Téma: CMT neuropatie (Charcot-Marie-Tooth neuropatie) - léčba a cviky

Tak jsem to zkusila. No nic. Zajímalo mne jestli by mi třeba pomohl elektromagnet nebo něco takového.

Ahoj,

Tuto nemoc mám. C-M-T. , jsem v plném I. D. Když mi bylo 31. let. , byla jsem celkem ještě v pohodě, brnění horních i dolních končetin. Během dalšího roku se nemoc tak zhoršila, že jsem v práci nemohla vypsat ani papíry. Jak píšeš, zima. Jak trochu prochladnu ani se nepodepíši. Tuto nemoc pociťuje každý jinak, někdo hůř, někdo lépe. Na nemoc není lék, můžeš jí pozastavit jen tím, že budeš cvičit, tím si hodně pomůžeš. Během 15. let, se nemoc zhoršila a hodně. Taky hledám na netu, jak se nějak udržet. Cvičení mi už vůbec nepomáhá. Spíš mi připadá, čím víc se snažím, tím hůř. Po cvičení mi strašně bolí ruce, na bolest nic nepomáhá. Asi jsem Ti moc nepohla, ale budu vděčná za každou odpověď. Kdo má s touto nemocí zkušenost. Když řeknu na neurologii, co a jak… s tím se musíte smířit! Rozhodně nejsem fňukna, s nemocí smířena jsem. Jinak beru Rivotril, pomáhá uvolnit svaly a omezuje brnění.   Jinak se ptáš na cviky, na reh. , by Ti měla ukázat co a jak.

Zkoušela jsem různé léky - Milgammu, Gingio, Tiknturu z pepenů bělotrnu od paní Podhorné, Thioctacid. Ten poslendí mi  pomáhá ze všeho nejvíc. Pak jsem se přes dopisování si s pojišťovnou, ministerstvem zdravotnictví atd dostala k rehabilitačnímu lékaři MUDr. Kubišovi ve Vojenské nemocnici v Olomouci. Napsal mi cvičení motoriky ruky. fyzioterapeutka je  moc pečlivá, cvičila se mnou i záda, paže, ruce. Pak jsme chodila na elektromagneta  elektroléčbu. ta mi hodně pomohla i s mrznutím rukou. jáchodila víc jak měsíc bez rukavic!!! Asi poprvé v životě jsme viděla lékaře, který se raduje z uzdravujícího pacineta. Bohužel si kvůli práci nemůžu dovolit dvakrát týdně dojíždět do Olmiku, tak budu chodit na rehabilitace u nás, ale k MUDr. Kubišovi budu jezdit do smrti.

Dobrý deň zo slovenska. Ja som sa s touto chorobou zoznámil asi pred 15 rokmi keď som začal pociťovať tŕpnutie a brnenie na dlaniach a prstoch, čas išiel a v 19 rokoch keď som bol vojakom mi skoro úplne ochrnuli dalne a prsty /ulnaris + medianus/. Vtedy som bol 3x hospitalizovaný v nemocnici Ministerstva obrany v Bratislave, kde však moju nemoc označili za inú zápalovú polyneuropatiu. Po rehabilitáciach tento stav z veľkej miery odoznel a život išiel ďalej, s nemocou som sa naučil žiť a vzhľadom na moje povolanie ju skrývať. Avšak asi v posledných 3-4 rokoch som začal pociťovať slabosť a únavu, cítil som sa, že sa niečo deje. Koncom minulého roka som navštívil neurológa, už pri prvom - základnom neurologickom vyšetrení som na neho /mimochodom primára neurologického oddelenia v jednom slovenskom meste/ pozoroval prekvapivý výraz v jeho tvári. Následne som sa začiatkom tohto roka do nemocnice vrátil na vyšetrenia - diferenciálnu diagnotiku nakoľko u týchto chorôb je stanovenie presnej diagnózy veľmi obtiažne a pracné. Absolvoval som odber likvoru, EMG, krvné testy, DNA vyšetrenia až sa okruh možných nemocí zúžil zhruba na 4. V apríi som sa dostal k špecialistovi na neuromuskulárne ochorenia, ktorý povedal, že sa jedná o CMT alebo HSMN ako sa u nás nazýva hereditárna senzo motorická neuropatia v podstate tá istá choroba. Výsledky genetiky ešte nemám, tak čakám. Bol som sa tiež pýtať na sociálnej poisťovni na invalidný dôchodok nakoľko už mám problémy aj s písaním. PET fľašu bez zubov neotvorím a nohy tiež neposlúchajú ako by mali z drepu sa už nepostavím. Tiež mám problémy s chodidlami - otlaky po chôdzi vďaka Pes cavus, po prejdení zhruba 500m nohy a chodidlá už iba vlečiem za sebou a dávam pozor aby som sa nepotkol. Tiež som bol na očnom vyšetrení nakoľko mám problémy so zaostrovaním zraku, očný lekár povedal, že by som potreboval okuliare, keď som mu však povedal akým ochorením trpím tak odo mňa už nepýtal ani polatok za prednostné vyšetrenie… Lekári mi povedali, že toto ochorenie sa nedá liečiť, dá sa iba spomaliť jeho nástup a zmierniť príznaky, ktoré mám asi všetky. Zamestnanie s takýmto ochorením asi ťažko nájdem. Lieky na zmiernenie príznakov zatiaľ neužívam žiadne, no dúfam, že aspoň niečo málo pomôžu. Tak keby mal niekto nejakú dobrú skúsenosť alebo radu prosím napíšte.  

Ahoj Ady33, a všetci ostatní Som nesmierne rada, že som našla niekoho zo Slovenska s touto chorobou. Mne to diagnostikovali keď som mala 3 roky. Odvtedy som cvičila, okrem bežných príznakov ako tenké ruky, nohy, zakopávanie, problémy s písaním, atď som nemala žiadne očividné príznaky.  

Momentálne som v 20. týždni tehotenstva, a keďže u nás je táto choroba dedičná, poslali ma na genetické vyšetrenie. Tam z krvných testov presne určili druh tejto choroby. S 50%-nou pravdepodobnosťou môže mať túto chorobu aj moje bábätko. No ja som si istá, že to tak nebude, a vyrastie z neho zdravý chlapček

Zaujímalo by ma Ady 33, či sa ti podarilo vybaviť invalidný dôchodok. Keďže v tehotenstve nemôžem robiť všetky cviky, stav sa mi zhoršuje, preto by som chcela požiadať aj ja o invalidný dôchodok.  

Ahojte. Tiež mám CMT, mám 29 rokov. Na facebooku sme pred pár rokmi založili skupinu, ak chcete pridajte sa (nájdete ju ľahko:  Charcot-Marie-Tooth hereditární neuropatie CZ a SK skupina)

Ak chcete pridajte sa, kľudne mi napíšte, rád sa podelím mo svoje skúsenosti.

Momentálne čo mám nové: cvičím už 6 týždňov s fyzioterapeutkou a prvé výsledky sú pozitívne. Dlhšie stojím, ľahšie sa chodí, zbavil som sa bolesti na dobre známych miestach na chodidlách (volám ich body G )

Ahoj este je ta skupina na fb? Neviem ju najst : /

Dětství jsem zvládal bez velkých problému, navojnu jsem barukoval a tam bylo zjištěno že mám něco z nohama. Byl jsem propuštěn. Pak se o mně do mích 41 let téměř nikdo nezajímal a doktor nechápal moje potíže. Přesto jsem život zvládal normálně pracoval jako zámečník a pak jsko skladnik. Rodinu jsem uživil, ale s přibívajícími lety to bylo stále horší. Vydržel jsem do 60. Až teď je to na nic pravá noha se uplně zdeformovala a téměř nemohu chodit rspektivě pouze z berlemi a to jen na kratkou vzdálenost. Je s podivem že idnes na mně kouká doktro jak na exota, který si vymýšlí. No nějak už to doklepu, dá se to. Takže kdo jste mladí tak to nevzdávejte.