Téma:  Syndrom Guillain-Barré (GBS) a kvadruparéza nejasné příčiny

26.05.2013 10:41
Uživatel: Leenkaa
Věk:  29
Odpovědí na téma: 4
Text: 

Jsem 4. rokem kvadruparetička (ale ruce mám chycené jen málo - podle mě jsou skoro v pořádku). Onemocnění, které se u mě rozvinulo, nikdo nebyl schopen identifikovat a závěr nakonec zněl kvadruparéza nejasné etiologie. Samozřejmě se nechci vzdát a bojuji, sportuji, pracuji, … je mi 29.
Velice nápadně mi začátek připomíná GBS, tedy syndrom Guillain-Barré. Měla jsem silné nachlazení, horečky 40 stupňů a pak jsem byla 3 týdny malátná a měla jsem slabé nohy. Přesto (z mnoha důvodů) jsem šla na tůru 35km, po které jsem přišla na pokraji svých sil. Druhý den mi bylo špatně a hodně mě bolely nohy, brněly mě a necitlivěly, třetí den se to zhoršilo tak, že jsem se sotva postavila nohy a udělala pár kroků, nemohla jsem se narovnat, žádná končetina mi nešla natáhnout, měla jsem příšerné bolesti a zhoršenou citlivost do půl pasu a kus břicha. Reflexy jsem měla v pořádku. Myoglobin jsem měla přes 1400, diagnostikovali rhabdomyolýzu a kvůli tomu mě nechali v nemocnici. Slabost trvala, myoglobin šel dolů, ale za 14 dní přišla druhá vlna. Pak vše začalo odeznívat - bolesti, myoglobin se srovnal, následky zůstaly, nohy neschopné pohybu, fascikulace, mramoráž, zhoršené reflexy rukou. 7. týden hospitaliz
ace mi udělali lumbální punkci, 6. měsíc hospitalizace biopsii kvadricepsu, 1,5 roku po propuknutí onemocnění dělali testy na West Nile fever, horečku Dengue apod. , vše negativní.
Nikdy mi nedali propouštěcí zprávu z nemocnice z kritického období, takže nemám podrobnější popis průběhu. Nyní jsem vozíčkář, stále trpím bolestmi nohou, částečnou necitlivostí, v teplých dnech balím nohy do studeného ručníku. Ochrnutí se nezhoršuje. Vlastně asi není třeba už pátrat, co to tenkrát bylo a proč, ale chtěla bych to vědět. Byla jsem půl roku v Kladrubech, kde lékaři říkali, že jim to připomíná následky po borelióze.
Je to příliš strohé na závěry… asi bych se Vás chtěla zeptat, zda to mohl být GBS, či zda byste nedoporučil zvážit ještě nějakou léčbu/konzultaci/test…

Děkuji, Lenka

Váš e-mail: 

Reakce čtenářů

 
27.05.2013 12:16 Uživatel: voslík
1000-2000
Téma:  Syndrom Guillain-Barré (GBS) a kvadruparéza nejasné příčiny
Text uživatele: 

Ahoj, tady asi nenajdeš žádného odborníka, který by ti poradil. Maximálně Avatárek, který se v dané problematice orientuje. Takže pokud se tu ještě zastavíš, zkus vyčkat jeho odpovědi. Je to velmi zaneprázdněný člověk

Přeji hodně sil.

 
27.05.2013 17:28 Uživatel: Leenkaa
Věk:  29
Téma:  Syndrom Guillain-Barré (GBS) a kvadruparéza nejasné příčiny
Text uživatele: 

Díky

 
03.06.2013 21:13 Uživatel: Hanka29
Věk:  29
Téma:  Syndrom Guillain-Barré (GBS) a kvadruparéza nejasné příčiny
Text uživatele: 

jj, Avatárek je pokud vím neurolog, tak by ti měl být schopen fundovaně odpovědět. i když pokud na to nepřišli ani ostatní…GBS by se tuším zjistil podle výsledků lumbální punkce, stejně tak ale proběhlá borelióza…Je to zvláštní, každopádně podle rychlosti vzniku a anamnézy to vypadá buď na infekci nebo opravdu takto rychlou autoimunitní reakci…Nevím ale nakolik se to po 4 letech dá ještě zjistit…Periferní nervy mají poměrně dobrou schopnost regenerace, ale po 4 letech by se to už taky projevilo. Opravdu nevím, co poradit…

 
01.07.2013 11:35 Uživatel: Skarmanka
Věk:  55
Téma:  Syndrom Guillain-Barré (GBS) a kvadruparéza nejasné příčiny
Text uživatele: 

Vážená paní,

pokud by vaše potíže byly stav po borelióze, jak Vám říkali lékaři, pak by byla pomoc snadná. Antibiotika. Najděte si o tom více na www.borelioza.cz. Tam se také dočtete, co pacientů s boreliózou je ochrnutých v psychiatrických ústavech, kde je psychiatři usilovně "léčí" a vůbec jim nevadí, že jejich léčba nezabírá. Mám podobné potíže, jenže dočasné kvadruparézy a užila jsem si své. Nakonec mi řekli, že to jsou příznaky nedokrvení mozku. A nedá se s tím nic dělat.

Přeji hodně trpělivosti.

Vaše odpověď

 
Reagujete na téma: Syndrom Guillain-Barré (GBS) a kvadruparéza nejasné příčiny
Jméno: Věk:  Pohlaví: 
Datum přidání:
V rámci uchování anonymity prosím neuvádějte skutečné jméno, napište přezdívku.
Bydlím ve městě (nepovinný údaj)
Prosím používejte háčky a čárky nad písmeny. Ostatním se bude Váš text lépe číst. Děkujeme :-)
Kliknutím na imgmanager.gif vložíte obrázek  Kliknutím na link.gif vložíte odkaz na web
Napište číslici šestnáct:

10 nejnovějších témat v kategorii:

Téma
Odpovědí Otevřeno Datum přidání
(Autor)
Hromadné očkování speciální pistolí 5 4120x
MIGRÉNA - PŘÍČINY, PROJEVY A LÉČBA 4 2355x
AOK Bayern práce v Německu, ukončení pracovní neschopnosti ze strany zaměstnavatele 4 1736x
Epidemie - průběh, ukončení 4 1301x
Koronavirus - diskuze 79 4032x
Nevyléčitelná nemoc 2 1670x
Zánět středního ucha - postupy při léčbě 4 1583x
neklidné nohy/neurologie 3 1646x
Nemizící pupínky na zadku 4 1788x
Vyrážka na prstech - jen kožní problém nebo nakažlivé onemocnění 2 1892x
Zobrazit všechna témata v této kategorii

Hlavní nabídka

Nejčtenější témata za rok

Statistiky

Jsme na Facebooku

MUDr. Zbyněk Mlčoch Alkoholik.cz Kuřákova plíce.cz Bezplatná právní poradna.cz Psychotesty on-line.cz Příznaky a projevy nemocí Rady a návody Bylinky pro všechny