Téma: Smrt dítěte s Evansovým syndromem na opakovanou embolii
Uživatel: Šarátko
Věk: 52
Město: Praha
Dobrý den, zemřela mi krásná dcerka na opakovanou embolii. Začala být dušná a bolela jí záda. Dopravili jsme ji do nemocnice, kde se na hematologii léčila s Evansovým syndromem. Od svých 2 let brala při návratu nemoci opakovaně kortikoidy. Hematoložka jí poslala na kardiologii, kde jí diagnostikovali embolii s tím, že v levé noze má tromby.
Lékaři se ptali, zda kouří, zda bere antikoncepci, zda pije alkohol - nic z toho dcerka nedělala. Tím, že byla od svých 2 let nemocná, v rodině jsme podávali převážně zdravou výživu, pili šťávy zel. i ovocné. Poté jí odebrali krev na genetické testy, aby zjistili, zda nemá vrozenou dispozici k tvoření trombů. Předpokládala jsem, že si tam dcerku nechají a budou ji pozorovat, a přitom jí ředit krev. Nicméně, dcerka byla po 7 dnech propuštěna do domácího ošetření - píchala si injekce nízkomolekulárního heparinu (Fraxiparine) do břicha, čímž si ředila krev. Po 2 týdny jsme chodili na kontrolu ředění 2x za týden, Poté už nám dali kontrolu až za 7 dní. Tato doba byla již hodně dlouhá - dcerka se jí už nedožila.
Z její zdravotní složky lékaři věděli, že dcerka byla mnohokrát léčena kortikoidy a že jsou u kortikoidů známy vedlejší účinky, které mohou způsobovat trombózu. Podle mého propustili lékaři dcerku domů, aniž by zjistili, jaký je důvod tvouby trombů. Tzn. , že při první embolii (plicní infarkt) jsme ji včas dopravili do nemocnice - poté ji poslali v klidu domů zemřít - poté dostala další masivní embolii, na kterou mi zemřela doma v náručí, než přijela RYCHLÁ SANITKA! Jak já se mám s touto skutečností vyrovnat? Jsem přesvědcená, že moje holčička nemusela umřít, kdyby lékaři nebrali lidi jako kus masa.
(0 lidí)
(0 lidí)
Stránka otevřena 3535x Předchozí téma | Další téma
Reakce čtenářů
Šárátko, těžko říct, jaký podíl mají v tomto případě lékaři. Přečetla jsem, co všechno dcerka podstoupila, nebylo toho málo... smrt dítěte je a vždycky bude hodně bolestivá záležitost. Asi bys měla navštívit psychologa. Každá psychická bolest prochází jednotlivými fázemi a tahle pomoc by mohla zmírnit Tvoje utrpení. Moc bych Ti přála, abys to přestála ve zdraví a našla další smysl života.
Je mi to líto. Nebudu tvrdit, že vím, co prožíváš, protože jsem ztrátu dítěte nezažil. Čas je v takovém případě ten nejlepší spojenec, který bolest zmírní.
Něco málo jsem si přečetla o této nemoci. Končilo to větou : I přes veškerou péči je úmrtnost až 10 % 
Je normální dávat úmrtí blízkého někomu za vinu. Doktoři jsou na prvním místě. Já bych na tom byla stejně a to jsem doktorka. Je dobré, že o tom mluvíš, i když je to těžké. Pomáhá to vyrovnat se s bolestí.
Přeju hodně síly
Když přežije rodič dítě, je to vždy smutné. Ale bohužel je ta úmrtnost u Evansova syndromu vysoká (některé zahraniční zdroje udávají až 17%, což není vůbec zanedbatelné číslo - defacto každé páté dítě umírá na tuto nemoc), takže těžko říct, jestli opravdu zdravotníci pochybyli.
Asi je potřeba posoudit všechny okolnosti zdravotního stavu dítěte. Říká se budiž obě strany vyslyšeny. Bohužel se tu asi konkrétní lékaři, kteří pečovali o dítě nevyjádří.
