Téma: Epilepsie - zkušenost, léčba, zaměstnání, práce

07.09.2016 13:01
Uživatel: Fella
Věk:  29
Odpovědí na téma: 6
Text: 

Zdravíčko.

Mám brášku, 23 let, od 3 let má epilepsii… od 3 let bere léky, které mu lékaři během let více či méně měnili… Velký záchvat, kdy je nutná hospitalizce v nemocnici, roky neměl. Ale mívá několikasekundové malé záchvaty i několikrát týdně, někdy vůbec, jindy 2x - 3 za týden nebo třeba 3x za měsíc, nevím přesně. Navrhla jsem mu aby se pokusil si tu četnost zapisovat do nějakého zápisníku.

Měl a má zakázáno dlouho koukat na TV, do PC, práci v noci, se stroji, diskotéky (stroboskopy apod. , kde bliká světlo), alkohol. když byl mladší, tak si samozřejmě nějaké to pivo neodpustil… navíc v období, kdy byl asi naštvaný na svět, že musí brát léky, že ho nemoc omezuje (i přes dost koníčků /a žádná jiná omezení/ - kolo, in-line, koloběžka měl ve svém telecím období prostě takový pohled). jelikož měl i problémy kvůli epilepsii sehnat nějakou brigádu, aby měl radost z toho vydělat si své peníze…

Problém se zaměstnaností má dodnes, buď pracuje na černo, kde to nebývá na dlouho a tudíž z platu neodvádí nic na důchod apod. ,  nebo ho dlouho nikde nevemou, u pohovorů bývá úspěšný (většinou jde o manuální práce), ale jakmile dojde na zdravotní stav/zdravotní prohlídku dají od něj zaměstnavatelé ruce pryč-pochopitelně. Nesmí dělat noční směny, monotonní práci-mám na mysli např. pás nebo stále se opakující pohyb-obraz před sebou, práci ve výškách. Zaměstnavatelé se bojí smrtelného úrazu a chtěji samozřejmě dodržovat zákon.

Co striktně dodržovat aby se záchvaty nedostavovaly? Nebo případně jaká vyšetření lze ještě podstoupit? Aby se přišlo na jádro pudla. I třeba přes změnu léků se toto děje… možná je chyba aby lékař léky měnil… jedny bere stále stejné a k tomu má další dva, myslím… jen teď nevím jaké: -/ Keppra je to určitě.

On sám ve svém věku není nadšený, že je jakoby odkázán na rodiče a až rodiče nebudou, co pak??  Pomůžu mu, ale budu na to mít finance a síly? A co až jednou nebudu já? Co bude dělat? Můžu doufat, že najde spřízněnou duši a bude mít svou šťastnou rodinu, kde se vzájemně podrží.

I přesto, že moc nechtěl, vyptali jsme se i nějaký finanční příspěvěk (jako bývá např. poloviční invalidní důchod), dle lékařských zpráv a nějakých tabulek na tom není špatně a měl by nárok MOŽNÁ jen na potvrzení "osoba ze zdravotním omezením" nebo něco takového, ale bez finanční podpory. Čekáme na výjadření. Myslíte, že s tímto potvrzením by ho mohli zaměstnat i zaměstnavatelé, kteří právě takové lidi přijímají? Mám zkušenost, že většinou chtějí osoby tzv. OBZP - nevím zda to píšu dobře, ale není to přesně to, co by měl dostat bratr.

Mám pár známých epileptiků, kteří bohužel často kvůli práci svou nemoc tají, asi měli štígro, že jim nezkoumali zdravotní kartu nebo jim lékař i tak dal potvrzení"práce schopný", nevím… ale až jednou dostanou nedejbože záchvat. (?? )

Takže pokud máte někdo podobnou zkušenost, co vše se dá dělat? -

  • Co vše stritkně dodržovat (i přes léte jeho nemoci nemusím vědět vše a ráda se vzdělámalt).
  • Jaká jsou v dnešní době možná další vyšetření a následné "nápravy" (kromě toho, že bratr chodí na kontroly do ordinace své neuroložky, kde mu na hlavu nasadí čepici s čidly/elektrodami? -nevím jak se to jmenuje). Snad byl jednou i v "tunelu", kde dostal záchvat během vyšetření.
  • Jak na to se zaměstnáním? Kromě epilepsie je to fyzicky i duševně zcela zdravý kluk, plný síly.
  • Co mám případně lépe/konkrétněji zjistit, aby nám mohlo být porazeno?
  • Dále případně jaké vzdělání je vhodné si doplnit? Je vyučený truhlář bez maturity.

Děkuji za rady, zkušenosti, kritiku.

F.

Odpovědět
To se mi líbí    To se mi nelíbí   
Stránka otevřena 1958x  | 
Původní název příspěvku před úpravou administrátorem: Epilepsie-máte s ní zkušenost?Dá se jí zbavit?A co epilepsie a zaměstnání?
Váš e-mail: 

Reakce čtenářů

 
08.09.2016 07:55 Uživatel: Avatárek
Věk:  37

Město:Olomoucko

1368097599_avatar-smile.jpg
13000-14000
Administrátor
Téma: Epilepsie - zkušenost, léčba, zaměstnání, práce
 
08.09.2016 21:16 Uživatel: Fella
Věk:  29
Téma: Epilepsie - zkušenost, léčba, zaměstnání, práce
Text uživatele: 

Děkuji

 
08.09.2016 13:23 Uživatel: Dany
1526489412_mozaika_slunce.jpg
5000-6000
Téma: Epilepsie - zkušenost, léčba, zaměstnání, práce
Text uživatele: 

Ahoj Fello:

1) Epi záchvatů je x druhů s tím, že některé jsou takové, že si nemocný sám nepamatuje že měl záchvat a jak ten záchvat vypadal. Tzn. , vést si záznamy o záchvatech určitě ano, to měla dávno navrhnout sama neuroložka, ovšem je k tomu potřeba spolupráce rodiny či okolí (ZDE klikni), kteří pokud si nemocný některý záchvat nepamatuje, ale byl přítomen někdo jiný, tak tu info o tom záchvatu popíše ten, kdo to viděl.

Typy epi záchvatů ZDE  (klikni)

2) To kontrolní vyšetření, co mu neuroložka dělá, se jmenuje EEG. Z tohoto vyšetření vzejde popis, ze kterého je patrná činnost mozku atd. Tyto výsledky porovnáním za ty roky ukazují, jak je nemocný na tom - horší, lepší, nové změny atd.

3) Rodina a okolí, se kterými je nemocný v kontaktu by měli znát přesně, jaké léky nemocný bere + ideálně, kterým typem  záchvatů trpí, to vše musí být napsáno ve zprávě od neurologa, a to proto, aby kdyby byla třeba volat rychlá pomoc, tak aby okolí bylo schopno říci nejen co se momentálně děje a proč volají pomoc, ale i jakou nemocí nemocný trpí + jaké užívá léky = to je pro záchranku důležité vždy, nejen při epi, ale i obecně. Samozřejmě obecně, může nastat situace, že voláme záchranku někomu cizímu a nevíme o něm nic, ale v tomto případě je lze vědět, tím narážím na to, že nevíš, jaké přesně léky Tvůj bratr bere atd. Měli byste minimálně jako rodina mít v deskách a na domluveném místě přichystanou zprávu/y tak, aby jste mohli být konkrétní, kdyby bylo třeba volat záchranku.

4) Vyšetření tunelu = CT nebo MRI (dnes se dává přednost MRI), je podle mého názoru mít za 20 let pouze jedno málo. Za těch 20 let tam mohly nastat změny, které je třeba zkontrolovat.

5) Pokud je závěr neuroložky takový, že je bratrova nemoc i po 20 letech nestabilní, pak je na místě odeslat bratra na specializované pracoviště ke konzultaci, kde existuje možnost dalších vyšetření ZDE  (klikni),  ZDE a ZDE.

Čili, já osobně bych nejdříve se snažila o tu konzultaci na specializovaném pracovišti a pak teprve řešila otázky další.  

 

Moje zkušenost - dcera má již několik let významné změny na EEG. První ambulantní neurolog řekl, že to nic není. Druhý nemocniční neurolog doplnil další EEG (nález byl ještě horší), MRI (nález čistý, opakovaně) a klinické vyšetřeni a po telefonické konzultaci se specialistou to uzavřeli, že má Epi (změny na EEG jsou prý typické pro EPI) a nasadili od 3/15 léčbu. Ovšem dodnes dělali pouze 1x za púl roku kontrolní EEG, žádná laboratoř a další vyšetření, jen zvyšovali dávky, objednací doba kontrol byla půl roku, pokud z důvodu nemoci nebylo možné se dostavit, tak za dalšího půl roku, takže na nic = bez lék. dohledu a pomoci. Nedávno jsme zkusili jiného neurologa, specializovaného na Epi, ten tvrdí, že to Epi není, léky postupně vysazuje a pak udělá kontrolní EEG a uvidí se co dál. Ani jeden postup se mi nelíbí a nechápu, jak se mohou lékaři takto lišit v diagnoze a ještě k tomu v takové dg. Sama budu se snažit dostat dceru do specializovaného centra, na které jsem Ti dala odkaz, a pak uvidíme.

 
08.09.2016 21:24 Uživatel: Fella
Věk:  29
Téma: Epilepsie - zkušenost, léčba, zaměstnání, práce
Text uživatele: 

Děkuji Rodiče o typech léků vědí stoprocentně, já si bohužel nevzpomenu, ale zeptám se… jak se mu měnili, tak si nejsem jistá, zda bere ty, o kterých jsem věděla… nežiji s nimi už pár let, ale to neznamená, že to nevím roky, to ne. Bratr u sebe nosí kartičku jaké léky bere a na hodninkách takový malý  plíšek "epileptik" se symbolem hvězdy života (hvězda, jehla, had). Brácha chodil nejprve k dětské neuroložce, než dosáhl plnoletosti, a pak k "dospělé", ale nic to nemění na tom, že i tak je to skoro 20 let a je to tak nějak z mého pohledu na prd. Právě, také se divím, že se liší, proto bych mu chtěla též pomoc k vyšetření na specialoizovaném centru. Díky.

 
08.09.2016 21:29 Uživatel: Fella
Věk:  29
Téma: Epilepsie - zkušenost, léčba, zaměstnání, práce
Text uživatele: 

Ano, EEG, vždyť to vím, kurnik Myslela jsem ráno na spoustu jiných věcí. A ano, vím o typech záchvatů apod. a ze zkušenosti s bráchou i to, jak to vypadá nebo může vypadat potom Díky.

 
16.04.2018 16:59 Uživatel: petr123
Věk:  45
Téma: Epilepsie - zkušenost, léčba, zaměstnání, práce
Text uživatele: 

Dobrý den,

pronajímám byty, věnuji se nákupu akcií, studuji a záchvaty mi nevadí.

Vaše odpověď

 
Reagujete na téma: Epilepsie - zkušenost, léčba, zaměstnání, práce
Jméno: Věk:  Pohlaví: 
Datum přidání:
V rámci uchování anonymity prosím neuvádějte skutečné jméno, napište přezdívku.
Bydlím ve městě (nepovinný údaj)
Prosím používejte háčky a čárky nad písmeny. Ostatním se bude Váš text lépe číst. Děkujeme :-)
Kliknutím na imgmanager.gif vložíte obrázek  Kliknutím na link.gif vložíte odkaz na web
Napište číslici šestnáct:

10 nejnovějších témat v kategorii:

Téma
Odpovědí Otevřeno Datum přidání
(Autor)
MIGRÉNA - PŘÍČINY, PROJEVY A LÉČBA 3 575x
AOK Bayern práce v Německu, ukončení pracovní neschopnosti ze strany zaměstnavatele 4 517x
Epidemie - průběh, ukončení 4 503x
Koronavirus - diskuze 78 1938x
Nevyléčitelná nemoc 1 691x
Zánět středního ucha - postupy při léčbě 4 615x
neklidné nohy/neurologie 3 659x
Nemizící pupínky na zadku 4 793x
Vyrážka na prstech - jen kožní problém nebo nakažlivé onemocnění 2 680x
Skolioza a Bechtěrevova choroba - souvisí to spolu? 1 1209x
Zobrazit všechna témata v této kategorii

Hlavní nabídka

Statistiky

Jsme na Facebooku

MUDr. Zbyněk Mlčoch Alkoholik.cz Kuřákova plíce.cz Bezplatná právní poradna.cz Psychotesty on-line.cz Příznaky a projevy nemocí Rady a návody Bylinky pro všechny