Téma: Treacher collins syndrom a první dny života dítěte (problém s příjmem potravy a dýcháním)

05.04.2016 22:28
Uživatel: Toma8792
Věk:  50
Odpovědí na téma: 1
Text: 

Treacher-Collinsův syndrom

 

Prosím, poradíte pracoviště, které si ví rady s uvedeným syndromem? V březnu 2016 se nám narodila v rodině holčička (ze strany otce miminka je syndrom v rodině, rodiče proto podstoupili genetic. vyšetření v 21. týdnu, kde jim bylo sděleno, že dítě je v pořádku a není důvod k amniocentéze).  Maličká měla neprůchodný nosík - 2. den ji vezli do Motola na operaci - zadní otvor nosní dutiny (choany) byly srostlé kostí, nyní jde na 2. operaci téhož - rozšíření otvorů.

Porodnice, kde se narodila se s takovým případem ještě nesetkala, maminku neustále odbývají, že řešit vše bude Motol a de facto "jen" udržují příjem potravy - mateřské mléko od maminky SONDOU, pokusy o přikládání lékař po 2 dnech ukončil, že kojení by bylo zázrak a zbytečně jí vysiluje… Občas jí zkouší dávat z lahvičky pro děti s rozštěpem (my ho nemáme, ale tvar dudlíku je pro ni snesitelnější), ale moc toho touto cestou nevypije.

Celkově se nám nelíbí dýchání - velmi těžce dýchá a nikoho z lékařů to neznepokojuje. Na dotaz maminky v prvních dnech bylo řečeno, že je to sondou a víc s ní nikdo nediskutuje. Při tahání dudlíka začíná modrat, je stále napojená na monitor saturace kyslíkem, který dost často "pípá"-při pláči při odsávání je dítě úplně modré. ale i ve spánku najednou saturace klesá a miminko šedne… alt Bohužel není to jediná komplikace, ale v těhto dnech nejpodstatnější. Doporučíte nám nemocnici, kde mají zkušenosti? Budeme potřebovat dlouhodbě - maličká nemá ouška - vůbec nemá otvory do hlavičky a zda jsou uvnitř založená zatím nevíme…

Odpovědět
To se mi líbí    To se mi nelíbí   
Stránka otevřena 690x  | 
Původní název příspěvku před úpravou administrátorem: Treacher collins syndrom
Váš e-mail: 

Reakce čtenářů

 
05.04.2016 22:45 Uživatel: Barča
1520366479_lvice.png
Téma: Treacher collins syndrom a první dny života dítěte (problém s příjmem potravy a dýcháním)
Text uživatele: 

Možná by Vám mohli poradit ZDE.

Vaše odpověď

 
Reagujete na téma: Treacher collins syndrom a první dny života dítěte (problém s příjmem potravy a dýcháním)
Jméno: Věk:  Pohlaví: 
Datum přidání:
V rámci uchování anonymity prosím neuvádějte skutečné jméno, napište přezdívku.
Bydlím ve městě (nepovinný údaj)
Prosím používejte háčky a čárky nad písmeny. Ostatním se bude Váš text lépe číst. Děkujeme :-)
Kliknutím na imgmanager.gif vložíte obrázek  Kliknutím na link.gif vložíte odkaz na web
Ochrana proti spamu

10 nejnovějších témat v kategorii:

Hlavní nabídka

Jsme na Facebooku

MUDr. Zbyněk Mlčoch Alkoholik.cz Kuřákova plíce.cz Bezplatná právní poradna.cz Psychotesty on-line.cz Příznaky a projevy nemocí Rady a návody Bylinky pro všechny