Téma: Treacher collins syndrom a první dny života dítěte (problém s příjmem potravy a dýcháním)
Uživatel: Toma8792
Věk: 50
Prosím, poradíte pracoviště, které si ví rady s uvedeným syndromem? V březnu 2016 se nám narodila v rodině holčička (ze strany otce miminka je syndrom v rodině, rodiče proto podstoupili genetic. vyšetření v 21. týdnu, kde jim bylo sděleno, že dítě je v pořádku a není důvod k amniocentéze). Maličká měla neprůchodný nosík - 2. den ji vezli do Motola na operaci - zadní otvor nosní dutiny (choany) byly srostlé kostí, nyní jde na 2. operaci téhož - rozšíření otvorů.
Porodnice, kde se narodila se s takovým případem ještě nesetkala, maminku neustále odbývají, že řešit vše bude Motol a de facto "jen" udržují příjem potravy - mateřské mléko od maminky SONDOU, pokusy o přikládání lékař po 2 dnech ukončil, že kojení by bylo zázrak a zbytečně jí vysiluje… Občas jí zkouší dávat z lahvičky pro děti s rozštěpem (my ho nemáme, ale tvar dudlíku je pro ni snesitelnější), ale moc toho touto cestou nevypije.
Celkově se nám nelíbí dýchání - velmi těžce dýchá a nikoho z lékařů to neznepokojuje. Na dotaz maminky v prvních dnech bylo řečeno, že je to sondou a víc s ní nikdo nediskutuje. Při tahání dudlíka začíná modrat, je stále napojená na monitor saturace kyslíkem, který dost často "pípá"-při pláči při odsávání je dítě úplně modré. ale i ve spánku najednou saturace klesá a miminko šedne… Bohužel není to jediná komplikace, ale v těhto dnech nejpodstatnější. Doporučíte nám nemocnici, kde mají zkušenosti? Budeme potřebovat dlouhodbě - maličká nemá ouška - vůbec nemá otvory do hlavičky a zda jsou uvnitř založená zatím nevíme…
(0 lidí)   (0 lidí)  
Stránka otevřena 1801x Předchozí téma | Další téma
Reakce čtenářů
10 nejnovějších témat v kategorii:
Téma |
Odpovědí | Otevřeno |
Datum přidání (Autor) |
---|---|---|---|
Hromadné očkování speciální pistolí | 5 | 4344x |
22.02.2021 09:32:28 (Wolfg) |
MIGRÉNA - PŘÍČINY, PROJEVY A LÉČBA | 4 | 2515x |
06.07.2020 13:39:15 (Maruš) |
AOK Bayern práce v Německu, ukončení pracovní neschopnosti ze strany zaměstnavatele | 4 | 1935x |
01.04.2020 09:25:23 (Jiř) |
Epidemie - průběh, ukončení | 4 | 1415x |
07.03.2020 09:47:36 (Retro) |
Koronavirus - diskuze | 79 | 4200x |
07.03.2020 07:23:34 (Dota) |
Nevyléčitelná nemoc | 2 | 1794x |
27.11.2019 09:56:58 (Sauron) |
Zánět středního ucha - postupy při léčbě | 4 | 1727x |
24.11.2019 18:53:43 (Nikki) |
neklidné nohy/neurologie | 3 | 1784x |
19.11.2019 16:17:47 (Dominik) |
Nemizící pupínky na zadku | 4 | 1945x |
07.10.2019 23:41:48 (Divizna) |
Vyrážka na prstech - jen kožní problém nebo nakažlivé onemocnění | 2 | 2047x |
26.08.2019 07:52:37 (Veruna123) |